Дети, зараженные медиками ВИЧ, менее «жертвы», чем пострадавшие от ЧС?

«Мракобесие» в отношении вирус-положительных имеет место даже среди медиков – их боятся, ущемляют их права. Что уж говорить о простых гражданах…

Как, возможно, помнят наши читатели, в 2008 году в Кыргызстане узнали, что дети Ноокатского, Карасуйского районов Ошской области заражены ВИЧ инфекцией. О проблемах этих детей рассказали их родители на пресс-конференции, организованной   общественным фондом «Инфо-центр Рейнбоу». До этого они обратились в фонд и рассказали о заражении их детей в больнице. «Рейнбоу» начал оказывать материальную помощь, юридическую, а также обучать родителей. В течение нескольких лет семьи около 60 детей, с которыми фонд работает по сей день, получали материальную помощь в форме продуктов, гигиенических средств, льготных кредитов, юридическую поддержку, различные социальные услуги, а также обучались по вопросам ВИЧ/СПИДа, приверженности к лечению, питания, эффективной коммуникации.

До 2015 года велись судебные дела по случаям массового заражения ВИЧ, и к этому времени семьи 30 детей получили 2 миллиона 400 тысяч сомов. Остальные же отказались продолжать процесс, так как требовалось очень много документов для доказательств, их было трудно собрать… Что, конечно, ужасно. Здесь стоит сразу отметить, что в этом вопросе государство могло бы и само проявить инициативу (и должно было), и решить этот вопрос в пользу пострадавших детей и их близких.

Возвращаясь к работе фонда – его сотрудники учили родителей ухаживать за детьми, рассказывали о вирусе. Конечно, С начала заболевания детей у всех родителей появилась проблема, которая и до сих пор присутствует в окружении ВИЧ-позитивных. Поначалу родственники отреагировали на новость о том, что ребёнок с ВИЧ негативно, доходило и до дискриминации. Многие отцы бросили своих жен с «прокаженными» детьми, отвернулись родственники. Некоторых матерей с детьми буквально выгоняли из семей, сел…

Такая реакция объясняется ещё и тем, что никто почти ничего не знает об этом вирусе и страхом заражения.  Именно чтобы всё объяснить этим родственникам, сотрудники фонда провели большую образовательную работу среди родственников детей. За 9 лет ситуация изменилась, однако  всё же присутствуют признаки недоверия, брезгливости в семьях, где родственники живут рядом или в общине.  

Директор общественного фонда «Инфоцентр Рейнбоу» Фатима Кошокова говорит, что на данный момент самой насущной проблемой является открытие ВИЧ-положительного статуса ребёнка.

– С самого начала мы вырабатывали у родителей приверженность к антиретровирусной терапии, чтобы они не прерывали прием лекарств их детьми, учили их вопросам ухода за детьми и питания. Когда дети были маленькими, было проще давать таблетки, но им уже по 12 – 13  лет. Они задают вопросы – «а зачем я принимаю таблетки каждый день, если у меня ничего болит?» , «Почему я все время сдаю какие-то анализы?» и другие вопросы такого рода. Открыть ВИЧ-позитивный статус сложно. Некоторые родители сами говорят своему ребёнку, что у него вирус, а когда он подрастает, то уже разговор об этом становится более детальным. Есть родители, которые не могут сказать ребенку о его диагнозе,  и тогда это делают специалисты. В нашем случае, когда дети были инфицированы в раннем возрасте, открытие статуса, в основном, происходило в два этапа: сначала в возрасте 7-10 лет им рассказали, что в их в организме есть вирус, с которым  надо бороться с помощью лекарств, чтобы он не навредил организму. Сейчас большинство детей достигло возраста 11-12 лет и нужно открывать их статус полностью, т.е.  говорить им, что у них не просто какой-то вирус, а ВИЧ-инфекция. Наша организация провела неполное открытие статуса более 20 детей. В последние 2-3 года специалисты из различных СПИД-сервисных организаций проводят полное открытие статуса. В основном, это проводится в летних лагерях для ВИЧ-позитивных детей, которые организуются при помощи Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, - говорит Фатима Кошокова.

Реакция детей бывает разной: некоторые воспринимают это без особых эмоций, но у многих это происходит очень болезненно: они плачут, замыкаются в себе, не разговаривают с родителями, перестают общаться со сверстниками, отказываются ходить в школу. Например, у некоторых детей появились мысли о мести врачам, которые когда-то заразили их вирусом. По мере взросления дети все больше будут сталкиваться со стигмой и дискриминацией, поэтому сейчас надо с ними работать, чтобы их поведение не переросло в агрессию против медицинских работников, родителей и другого их окружения. Большую просветительскую работу нужно проводить и в сообществах, школах и среди общего населения.

– В том же Ноокатском районе были случаи, когда стоматологи отказывались принимать ВИЧ-позитивного ребёнка. К счастью, есть медики, которые обслуживают ВИЧ-позитивных, на должном уровне и проявляя к ним большее внимание. Например, стоматолог из села Жаны-Ноокат. Поговорив с ним, мать ребенка узнала, что он изменил свое отношение к этой болезни после участия в семинаре по ВИЧ/СПИДу, - говорит директор общественного фонда.

Опыт работы Рейнбоу говорит о том, что просвещение в вопросах ВИЧ/СПИДа играет одну из ключевых ролей в предотвращении нарушений прав детей, живущих с ВИЧ и это надо делать сейчас совместно со всеми структурами общества, особенно средствами массовой информации.

Сами же дети продолжают ходить на учёбу, заводить друзей, объединяться с теми, у которых такой же статус. Создание групп поддержки детей в дальнейшем  может помочь в формировании сообществ, где они будут общаться, делиться проблемами и помогать друг другу.

Кстати, как буквально на днях заявила консультант Минздрава КР по связям с общественностью Елена Баялинова, министерство информирует и настораживает, что в Кыргызстане растёт половой путь передачи ВИЧ-инфекции, в том числе и в благополучных семьях

Как рассказал директор Республиканского центра «СПИД» Улан Кадырбеков, на сегодняшний день в Кыргызстане зарегистрировано всего 7287 случаев ВИЧ-инфицирования, из них в списке умерших значится 1600. Больше всего пациентов погибло от сочетанной с туберкулезом инфекции. Отмечается рост полового пути передачи ВИЧ. В некоторых областях половой путь практически доходит до 80%, в связи с чем имеется настороженность, что заболеваемость ВИЧ может фактически вырваться в популяцию и может наблюдаться двукратное увеличение заболеваемости, если в срочном порядке не принять меры и, согласно стратегии ЮНЭЙДС, не довести выявляемость инфекции до 90% всех случаев и не подключить их к терапии. Согласно проведенным международным исследованиям, один выявленный пациент, принимающий препараты антиретровирусной терапии является профилактикой, как минимум, одного инфицированного ВИЧ в течение года.

А сегодня, 26 мая, в Бишкеке в парке «Южные ворота» с 18.30 до 20.30 пройдет акция в память умерших от СПИДа, организованная Республиканским центром "СПИД" и его международными партнерами. Мы потеряли уже более 1 600 человек.... Пишет Баялинова.

Не лучшей ли памятью о погибших от страшной болезни будет помощь детям, по вине врачей получивших этот вирус?