Нет ничего страшнее, когда болеет твой ребенок. А когда это еще и редкое генетическое заболевание, и ты понимаешь, что спасение твоего ребенка в руках неравнодушных людей, но времени на спасение - 2 месяца...
Сложно представить, какой ужас переживают родители маленькой Аруузат. Ей 1 год и 9 месяцев. И недавно ей диагностировали редкое генетическое заболевание. Спинальная мышечная атрофия (СМА). "Мои мышцы слабеют, я не могу играть и бегать. Единственное, что может мне помочь, это укол - Золгенсма. Стоимость укола 2,4 млн $.
Примерно 185 млн сомов. Укол обязательно надо ввести, пока мне не исполнится 2. У меня осталось пару месяцев. Моя жизнь в ваших руках! Каждая помощь сейчас для меня очень важна! Прошу, не оставайтесь в стороне! Я хочу счастливой и долгой жизни!
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ", - такое сообщение от имени своей дочери разместили на страничке в Facebook родители Аруузат.
Родилась Арушка совершенно здоровым ребенком и все было хорошо, но в 5 месяцев пропала опора на ножках и она стала постепенно слабеть. Родители Аруузат больше года ходили по самым разным врачам в Кыргызстане, безуспешно пытаясь помочь дочери побыстрее встать на ноги. С каждым месяцем становилось хуже.
"Искали все пути, верили во все, во всех. Около месяца назад нам посоветовали врача с РФ. Она сразу сказала сдать генный анализ. 14 ноября нам подтвердили диагноз СМА. Болезнь СМА забирает способность у ребенка двигаться, дышать и глотать самостоятельно, последней прекращает работать сердечная мышца...", - пишет отец девочки.
Радикальное лечение СМА появилось только в мае 2019 года. Компания Новартис выпустила и запатентовала препарат Золгенсма.
Он способен полностью заменить отсутствующий ген в SMNt. Препарат Золгенсма! Стоимость его составляет около 2 300 000 (два миллиона триста тысяч) долларов США ! Это заоблачная сумма, которую родители не смогут осилить без вашей помощи.
Препарат нужно ввести до 2-х лет, Аруузат на данный момент 1,9. В Европе могут ввести до 13,5 кг. Малышка весит 11 кг. Нужно экстренно собрать эту сумму за 2-3 месяца.
Переходите по ссылке в описании @save_aruuzat для более подробной информации и просмотра доказательных документов.
Реквизиты для оказания помощи маленькой Аруузат! Каждый из вас может стать волшебником для этой девочки и ее родителей! Даже 100 сомов приблизят ее к спасению, к жизни!
MBank 0707724416
О! Деньги 0707 72 44 16
Элсом 0707724416
ОПТИМА БАНК - 4169585346275489 Ташматова Жылдыз
Demir bank 4215 8901 1686 3694
Kaspi Bank:
Номер карты: 5169 4931 0759 7018. Либо по номеру телефона +77022860058 (Танкиева Алтынай Манасовна)
Сбербанк:+7 926 723-23-49(Эрлан Токтогулов)
4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV
PayPal Suita-jan@mail.ru
счёт для Турции 4824 6503 6219 9430 AIGERIM ARALBAEVA